“La vulvodinia è troppo rara perché tu ce l’abbia”

Laura affetta da vulvodinia si racconta con l’intento di sensibilizzare gli utenti della Rete

La vulvodinia è una malattia “invisibile” e invalidante che colpisce diverse donne, nella maggior parte dei casi poco supportate e prevalentemente isolate. Sono ancora pochi i medici che la riconoscono e sanno come intervenire e diverse le pazienti inconsapevoli di esserne affette. Forte bruciore, pizzicore e irritazione, ma soprattutto intenso dolore. Sono solo alcuni dei sintomi avvertiti nella zona che circonda la vulva limitando le donne nella loro quotidianità.

Tra i vip Giorgia Soleri, modella e influencer, nonché fidanzata del frontman dei Maneskin, Damiano David, proprio di recente, sfruttando la sua notorietà e contando su oltre 325 mila followers, ha affrontato l’argomento. Ha rivelato così quanto questa patologia l’abbia fatta sentire a disagio e quanta insensibilità si sia creata intorno a lei.

Non solo personaggi famosi, le donne affette da vulvodinia sono di diversa estrazione sociale, appartengono a fasce d’età differenti e sono dislocate in tutta la penisola.

“È troppo rara perché tu ce l’abbia”, si è sentita dire Laura, classe 1998, calabrese, studentessa fuori sede e appassionata d’arte, la cui testimonianza è stata raccolta nella nostra intervista.

La Consapevolezza

Cosa significa soffrire di vulvodinia e con quanti medici ti sei dovuta confrontare prima che ti venisse diagnosticata questa patologia invalidante e poco conosciuta?

«La mia storia inizia otto anni fa quando comincio ad avvertire i primi fastidi.  Pensai subito ad una vaginite e la curai come tale. Nel tempo, i sintomi si ripresentavano prima ciclicamente, ad intermittenza, poi in maniera continuativa. Compresi che qualcosa non andava, così prenotai una visita ginecologica. Dal referto non emerse alcuna anomalia. Intanto al fastidio perenne si aggiungeva il dolore pelvico. Un anno fa ad agosto la situazione è precipitata drasticamente. Il dolore e il prurito erano talmente intensi da non permettermi di alzarmi dal letto.

A quel punto decido di tornare dalla mia ginecologa che mi prescrive una cura di tre mesi per candida. Iniziai con la terapia, ma dopo un mese e mezzo stavo peggio di prima. Disperata consulto la mia dottoressa di base che sulla linea della ginecologa mi prescrive ancora una cura per candida, questa volta di sei mesi. Il tutto si risolve in un nulla di fatto, perciò penso di essere io stessa in difetto.

Scettica, mi affido all’ennesimo ginecologo che però riesce ad identificare il problema dando un nome ben preciso a tutto quel dolore che provavo: vulvodinia. Si tratta di una patologia ancora poco conosciuta, definita addirittura “invisibile”. Mi prescrive così una terapia che decido di seguire. Documentandomi ho avuto modo di conoscere in Rete molte ragazze con la mia stessa patologia e le mie stesse sofferenze (smetto di sentirmi sola)»

Com’è cambiata la tua vita?

«La mia vita è cambiata drasticamente. L’alimentazione non è più la stessa: non posso assumere the, caffè, glutine, latticini, cibi in scatola, alcol, zuccheri e prodotti che potrebbero provocarmi delle infiammazioni. Anche l’attività fisica viene sconsigliata per evitare la contrazione del pavimento pelvico (che causerebbe dolore), per cui mi è possibile solo passeggiare (complicato pure quello) e fare yoga.

Stare seduta (un gesto banalissimo) può rappresentare un ulteriore ostacolo. Non mi vergogno a dirlo, dopo un po’ la vulva inizia a bruciare e pizzicare, oppure il dolore pelvico si irradia nella zona lombare ed è atroce. L’unica posizione congeniale per me è stare sdraiata con le gambe divaricate»

Il coraggio

Abbiamo parlato del dolore fisico. Cosa provi, invece, quando si presentano i sintomi da un punto di vista psicologico e a livello emotivo?

«Subito dopo la diagnosi ho sofferto un po’ di depressione. Sei consapevole che il dolore che provi lo avrai per tanti anni o per sempre quindi va da sé che piangevo tutti i giorni. Non sapevo come spiegare una roba così complessa alle persone a me vicine senza che potessero sminuire la cosa. E non sapevo nemmeno come dover dire di no a tutte quelle proposte alle quali prima non avrei certamente rinunciato. Non riesco più a sentirmi libera con l’altro sesso, perché è come se fossi carente in un segmento importante di una relazione (all’inizio della terapia, infatti, vengono proibiti i rapporti sessuali). Ora però dall’inizio della terapia sto fisicamente meglio e sono fiduciosa. Non mi abbatto anche grazie al supporto della mia psicoterapeuta che mi aiuta da mesi (prima della diagnosi) a gestire il dolore cronico e a rilassarmi»

Quanto la malattia può destabilizzare mentalmente e cosa fai per non lasciarti annientare?

«Nel mio caso la psiche non ha influito sulla malattia ma si è verificato il contrario. Dici bene. Quando hai un dolore cronico questo ti martella il cervello, non sai come agire. Quando soffri ti avvilisci, pensi che non ne uscirai mai perché la malattia è poco conosciuta e le cure sono solo palliative e non risolutive. Diventa tutto un incubo. Sei demotivata a lavorare, a coltivare le relazioni sociali, anche i rapporti con i familiari diventano difficili. Ci sono giorni bui in cui nemmeno io so aiutarmi, ma i momenti in cui riesco ad alzarmi, nonostante il costante dolore, me li godo e questo mi dà la carica per affrontare i picchi in discesa.

La prima cosa che consiglio, a chi pensa di soffrire di questa patologia, è di documentarsi. E affidarsi da subito a medici che conoscono il problema. Consiglio invece a chi è già nel tunnel di farsi seguire per gestire tutte le ricadute negative che la patologia comporta a livello psichico».

Le limitazioni e le battaglie

Senti di aver perso in qualche modo la tua femminilità?

«Con la patologia sono tantissime le limitazioni e le indicazioni da seguire, non si possono utilizzare gli slip, tranne quelli bianchi e 100% cotone. Tanga, pizzi, pantaloni stretti, collant, jeans, sono tutti sconsigliati. Non posso indossare i costumi da bagno se sprovvisti della striscia di cotone interna che ricade nell’area interessata (ho provato a fare il bagno in mare ma ne ho pagato le conseguenze, quindi per quest’estate niente tuffi, questa però è un’altra storia). Non posso usare gli assorbenti se non in puro cotone. Niente doccia intera (prima sono obbligata a lavare i capelli con lo shampoo e dopo il corpo). Devo rinunciare ai saponi intimi, alla ceretta, ai tacchi (perché si contrae il pavimento pelvico ed è dolorosissimo), ad accavallare le gambe.

Mi sento privata della mia femminilità per il fatto di non poter indossare completini intimi ma soprattutto per il fatto di non poter avere rapporti. In generale la vulvodinia rende frustrante anche fare l’amore, perché si va dall’avere rapporti dolorosi al non averne affatto. A quel punto iniziano i problemi di coppia perché l’altro non è sempre disponibile a comprendere la situazione o, egoisticamente, non la vuole comprendere»

Cosa fare per rendere meno invisibile la malattia e migliore la vita delle donne che ne sono affette?

«Il SSN purtroppo ancora non ha riconosciuto la patologia. Perché sconosciuta persino ai medici che in alcuni casi accusano le pazienti di essere isteriche e mentalmente instabili.

Fortunatamente dopo anni di battaglie condotte dalle varie associazioni che si occupano di vulvodinia, l’Onorevole Lucia Scanu il 20 maggio scorso ha depositato alla camera il primo ddl per il riconoscimento della patologia. Passo fondamentale questo, perché tutta la serie di integratori, farmaci, visite mediche, fisioterapie, rendono la vulvodinia una patologia di “lusso”. Io arrivo a spendere 600 euro al mese, ma il mio pensiero va sempre a chi non può permettersi queste spese così elevate dovendo addirittura rinunciare a curarsi. Una cosa del genere è inaccettabile.

Per rendere più visibile la malattia ci vorrebbe prima di tutto il riconoscimento del SSN. Poi che si aggiungesse questa patologia nelle scuole di specializzazione e che si facesse una campagna istituzionale per la sensibilizzazione»

Gilda Pucci

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